Dinys Luciano, Jenedith Montenegro, Roxana Pintado y Yanine Montero
Ser cuidadora familiar o institucional de personas con discapacidad (PcD) puede ser gratificante y satisfactorio, pero también puede tener un costo emocional, físico y financiero y, en consecuencia, afectar a su bienestar. Con frecuencia se descuida la salud mental y el bienestar de las personas cuidadoras de PcD.[1],[2] Evidencia de diversos países a nivel mundial indica que el impacto en las cuidadoras puede variar según el tipo de discapacidad de las personas cuidadas e incluyen tener más probabilidades de enfrentar dificultades económicas y aumentar la carga de cuidados.[3] La coordinación de la atención de PcD con múltiples instituciones (salud, educación, protección social, etc.) puede estar marcada por innumerables obstáculos de acceso a estos servicios.[4] Con mucha frecuencia, las tareas de cuidado continuo a PcD se relacionan con un menor bienestar, particularmente en la salud física y mental: agotamiento continuo, sentimientos de agobio, soledad e impotencia, depresión, ansiedad, etc.
Las personas cuidadoras también pueden tener problemas cognitivos para recordar y concentrarse en las tareas, estar preocupadas por los medicamentos y los tratamientos de las PcD y sentirse ansiosas por el futuro del niño o niña y el efecto de su condición en otros miembros de la familia. Socialmente, se pueden sentir aisladas y que la gente no comprende su situación familiar y/o laboral, por lo que les puede resultar difícil hablar con otras personas, familias y prestadores de servicios, incluido el personal de salud y el sistema educativo.[5],[6] La sobrecarga y los efectos psicológicos del cuidado de la niñez y PcD erosionan las habilidades de autocuidado de las cuidadoras y pueden provocar problemas de salud física y mental.[7]
La teleatención y la psicoeducación en medios digitales se utilizan cada vez más para brindar servicios de salud mental y bienestar emocional a cuidadoras (es) de PcD. Sin embargo, es posible que en América Latina y el Caribe no se aprovechen plenamente los posibles beneficios de estas modalidades de servicios para las familias y el personal de instituciones que trabajan con la niñez y personas adultas con discapacidades.[8] Existen estudios que muestran que la atención virtual puede reducir eficazmente la carga y aliviar la depresión y el estrés de las personas cuidadoras de PcD.[9] Las intervenciones psicológicas realizadas por teléfono o Internet pueden utilizarse para gestionar eficazmente los síntomas de salud mental de las(os) cuidadoras(es).[10] Igualmente, la psicoeducación en medios digitales favorece la participación de las personas cuidadoras en las intervenciones de salud para PcD.[11]
Para responder a las necesidades de apoyo emocional y psicoeducación de cuidadoras de niñez y PcD, en el proyecto ‘Empoderando cuidadoras: Transformando el cuidado de las personas con discapacidad en Bolivia’ de la Fundación SAMU, con el apoyo de la Comunidad de Madrid, se implementará un modelo de atención para mejorar la salud mental de las familias y personas cuidadoras del Hogar San José de niñas y niños con discapacidad, en el municipio de Warnes en el Departamento de Santa Cruz.
Mediante una alianza interinstitucional entre Integrativa online DVCN, el Hogar San José y la Fundación SAMU se desarrollará una intervención digital multicomponente diseñada para abordar condiciones de salud mental comunes en cuidadoras y familiares de la niñez atendida en el Hogar San José. El Modelo combina acompañamiento emocional provisto por psicólogas a través de Zoom, apoyo grupal con información a través de una comunidad de cuidadoras(es) de niñez y PcD en general, y mensajes psicoeducativos quincenales, estos dos últimos mediante WhatsApp. Para garantizar que los servicios se orienten a la atención híbrida se creará, mediante la coordinación entre servicios virtuales (digitales) y presenciales, un sistema de referencia a servicios en persona para el apoyo psicológico y social de las cuidadoras(es) que necesiten atención especializada y/o estén en una situación de crisis emocional, complementado con un directorio de servicios sociales y de salud mental.
Asimismo, se crearán mecanismos de coordinación y consulta con las cuidadoras para identificar sus necesidades y preferencias en los distintos componentes y actividades del modelo, así como su participación en el diseño, implementación y evaluación de la comunidad virtual de cuidadoras(es).
Considerando que las políticas públicas locales de cuidado son claves para el bienestar integral y el empoderamiento de las cuidadoras y de las PcD, se promoverá el desarrollo de un instrumento de política multisectorial en Warnes, con la participación de todos los actores involucrados, centrada en el trabajo de cuidado de las PcD como una necesidad social y un derecho humano.
El programa contará con un componente de evaluación que permitirá examinar y documentar sus resultados y lecciones aprendidas. La duración de esta intervención es de 12 meses, entre febrero 2025 y enero 2026. Se evaluarán los resultados en las condiciones de salud mental de las cuidadoras, su nivel de conocimiento sobre acciones prácticas de autocuidado y sus habilidades para implementar actividades de apoyo mutuo.
Se espera que esta iniciativa permita generar y promover el uso de las tecnologías de la información y comunicación, con un sistema de referencia de atención híbrida (digital y presencial) para mejorar el bienestar de las cuidadoras de niñez y PcD a través de intervenciones integrales e inclusivas que fortalezcan las capacidades individuales, colectivas e institucionales. También esperamos aportar a la reducción de las numerosas barreras de acceso al apoyo emocional, salud integral y desarrollo humano de las(os) cuidadoras(es) de PcD.
Para más información sobre esta iniciativa, escribir a:
Fundación SAMU: Roxana Pintado [email protected]
Integrativa online DVCN: Dinys Luciano [email protected] y Jenedith Montenegro [email protected]
Hogar San José: Yanine Montero [email protected]
Edición: Marijo Vázquez
Forma de Citar este blog: Luciano D, Montenegro J, Pintado R, Montenegro J y Montero Y. Intervenciones digitales para mejorar la salud mental de las personas cuidadoras de niñas y niños con discapacidad en Bolivia. (Febrero 2025). Blog Perspectivas en Salud Mental. Integrativa online DVCN.
[1] Commonwealth of Massachusetts. (2025). Family Caregiver Support Program https://www.mass.gov/doc/mfcsp-fact-sheet-spanish/download
[2] Huang YC, Hsu ST, Hung CF, Wang LJ, Chong MY. Mental health of caregivers of individuals with disabilities: Relation to Suicidal Ideation. Compr Psychiatry. 2018 Feb;81:22-27. doi: 10.1016/j.comppsych.2017.11.003. Epub 2017 Nov 14. PMID: 29195106.
[3] Totsika V, Hastings RP, Vagenas D. Informal caregivers of people with an intellectual disability in England: health, quality of life and impact of caring. Health Soc Care Community. 2017 May;25(3):951-961. doi: 10.1111/hsc.12393. Epub 2016 Sep 22. PMID: 27653756.
[4] Holingue C, Kalb LG, Klein A, Beasley JB. Experiences With the Mental Health Service System of Family Caregivers of Individuals With an Intellectual/Developmental Disability Referred to START. Intellect Dev Disabil. 2020 Oct 1;58(5):379-392. doi: 10.1352/1934-9556-58.5.379. PMID: 33032318.
[5] Wormald A, McGlinchey E, D’Eath M, Leroi I, Lawlor B, McCallion P, McCarron M, O’Sullivan R, Chen Y. Impact of COVID-19 Pandemic on Caregivers of People with an Intellectual Disability, in Comparison to Carers of Those with Other Disabilities and with Mental Health Issues: A Multicountry Study. Int J Environ Res Public Health. 2023 Feb 13;20(4):3256. doi: 10.3390/ijerph20043256. PMID: 36833954; PMCID: PMC9965347.
[6] Caicedo C. Families with special needs children: family health, functioning, and care burden. J Am Psychiatr Nurses Assoc. 2014 Nov-Dec;20(6):398-407. doi: 10.1177/1078390314561326. Epub 2014 Nov 26. PMID: 25428686.
[7] Swarbrick M, Fogerite SG, Spagnolo AB, Nemec PB. Caregivers of People With Disabilities: A Program to Enhance Wellness Self-Care. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv. 2021 May;59(5):25-32. doi: 10.3928/02793695-20210107-04. Epub 2021 Jan 14. PMID: 33440011.
[8] Kramer JM, Guerrero F, Caoili A, Beasley JB, Kalb L, Klein A, Goode TD. Telehealth information and communication technology access for family caregivers of people with intellectual and developmental disabilities and mental health needs. Disabil Health J. 2023 Jul;16(3):101463. doi: 10.1016/j.dhjo.2023.101463. Epub 2023 Mar 10. PMID: 37024396.
[9] Zhu L, Xing Y, Jia H, Xu W, Wang X, Ding Y. Effects of telehealth interventions on the caregiver burden and mental health for caregivers of people with dementia: a systematic review and meta-analysis. Aging Ment Health. 2024 Nov;28(11):1427-1439. doi: 10.1080/13607863.2024.2371480. Epub 2024 Jun 30. PMID: 38946249.
[10] Kelson E, Dorstyn D. Telehealth as a Psychological Intervention for Caregivers of Children with Neurodevelopmental Disorders: A Systematic Review with Effect Sizes. J Autism Dev Disord. 2023 Dec 9. doi: 10.1007/s10803-023-06185-2. Epub ahead of print. PMID: 38071251.
[11] Mueser KT, Achtyes ED, Gogate J, Mancevski B, Kim E, Starr HL. Telehealth-Based Psychoeducation for Caregivers: The Family Intervention in Recent-Onset Schizophrenia Treatment Study. JMIR Ment Health. 2022 Apr 15;9(4):e32492. doi: 10.2196/32492. PMID: 35436231; PMCID: PMC9055490.